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De WikiMercado del 13

Wiki ER13 "La enciclopedia creativa de las Enfermedades Raras"

Molinos C.R.A Somontano Bajo Aragón (Teruel)

“Wiki ER13” es un proyecto de Mercado del 13 en colaboración con el Instituto Sanitario Aragón, una iniciativa ciudadana que nace para dar visibilidad a las Enfermedades Raras generando recursos por medio del arte y el consumo responsable. Además, es un proyecto 100% aragonés que ha traspasado fronteras, ya que incluye una experiencia internacional en Chile, gracias a la colaboración de Antonieta Quijada, directora de Carreras del Área Educación y Humanidades de la Universidad Tecnológica INACAP. Eva del Ruste, creadora de Mercado del 13 y Segundas Vidas, afirma que “este apoyo desde Chile es clave para entender la magnitud del problema y el alcance que podemos lograr con este proyecto colaborativo”.

Estamos creando este espacio online donde desarrollar la empatía y apoyar las habilidades creativas de niños y jóvenes, reforzando la educación en valores que reciben en su etapa escolar. El objetivo es ligar la creatividad y el arte a la investigación para cuando afectados, familiares o profesionales busquen una enfermedad rara en internet encuentren una respuesta en la red empática, que no sea solamente información técnica o científica y, en muchos casos, muy dura.


Esta propuesta arrancó el pasado 7 de enero de 2020 con la realización de talleres de sensibilización en diferentes colegios aragoneses: CEIP 'Ramón y Cajal', de Alpartir, Colegio de Fomento Sansueña, Colegio Juan de Lanuza, Zaragoza School House & Nido Montessori, CEE Jean Piaget, Ntra. Señora del Pilar de Zuera, CEE Rincón de Goya, los colegios públicos de Berge, Molinos y Ejulve C.R.A. Somontano Bajo Aragón en Teruel y Colegio Joaquín Costa de Monzón, Huesca.

También se han sumado al arranque de este proyecto, artistas como, el aragonés Martín Giménez Laborda, de la asociación TEADIR (Aragón), y la ilustradora paraguaya Némesis Zerga.

Además de los colegios participantes, la Universidad Tecnológica de Chile y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón, el proyecto “Wiki ER13” ha contado con el apoyo para su presentación oficial el día 13 de febrero de 2020 de diferentes empresas aragonesas: la Agencia IMASC, Recreo Coworking, La Mar de Gente, Bitevol, Ricardo de Miguel Marketing, Art Boxes y EMOZ (Escuela Museo de Origami).

En Aragón se contabilizan 90 mil personas afectadas por una ER, 3 millones en España y más de 350 millones en el mundo. El 80% de estas personas se sienten discriminadas según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER en cuestiones clave como son la educación, la salud y el ocio. Darle la vuelta a esta realidad y visibilizar las Enfermedades Raras está en nuestra mano, en la de todos. El mes de febrero es el mes en el que se potencia la visibilidad de las Enfermedades Raras, siendo el último día del mes el día 28 o 29, según el año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Colegios participantes