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Wiki ER13 "La enciclopedia para visibilizar las Enfermedades Raras y apoyar con arte y creatividad la investigación."
Un espacio digital donde desarrollar la empatía y la solidaridad. El objetivo de wiki ER13 es ligar la creatividad y el arte a la investigación de las Enfermedades Raras. Crear un entorno y una experiencia digital para afectados, familiares y profesionales, más cercana y humana.
“Wiki ER13” es un proyecto de Mercado del 13, iniciativa ciudadana que nace para dar visibilidad a las Enfermedades Raras generando recursos por medio del arte y el consumo responsable, en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria AragónIISA. Un proyecto 100% aragonés de inicio que ha traspasado fronteras con la incorporación de Antonieta Quijada, directora de Carreras del Área Educación y Humanidades de la Universidad Tecnológica INACAP. Eva del Ruste, creadora de Mercado del 13 y Segundas Vidas afirma que “este apoyo desde Chile es clave para entender la magnitud del problema y el alcance que podemos lograr con este proyecto colaborativo”.
En Aragón se contabilizan 90 mil personas afectadas por una ER, 3 millones en España y más de 350 millones en el mundo. El 80% de estas personas se sienten discriminadas según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER en cuestiones clave como son la educación, la salud y el ocio. Darle la vuelta a esta realidad y visibilizar las Enfermedades Raras está en nuestra mano, en la de todos, por ese motivo nace este proyecto.
El 7 de enero de 2020 arrancó el proyecto con la realización de talleres de sensibilización en diferentes colegios aragoneses. Los colegios pioneros aragoneses son: CEIP Ramón y Cajal de Alpartir, Colegio de Fomento Sansueña, Colegio Juan de Lanuza, Zaragoza School House & Nido Montessori, CEE Jean Piaget, Ntra. Señora del Pilar (Zuera), CEE Rincón de Goya, los colegios públicos de Berge, Molinos y Ejulve C.R.A. Somontano Bajo Aragón en Teruel y Colegio Joaquín Costa de Monzón, Huesca.
Además de los colegios participantes, la Universidad Tecnológica de Chile y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón,“Wiki ER13” ha contado para su presentación oficial el día 13 de febrero de 2020 con el apoyo de algunas empresas aragonesas: la Agencia IMASC, Recreo Coworking, La Mar de Gente, Bitevol, Ricardo de Miguel Marketing, Art Boxes y EMOZ (Escuela Museo de Origami).
Artistas como el aragonés Martín Giménez Laborda, de la asociación TEADIR (Aragón), y la ilustradora paraguaya Némesis Zergatambién se han sumado con un hexágono artístico al inicio de Wiki ER13.
El mes de febrero es el mes en el que se potencia la visibilidad de las Enfermedades Raras, por ser el último día del mes el día 28 o 29, según el año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
