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| − | + | Wiki ER13 es un espacio digital donde desarrollar la empatía y la solidaridad para conectar la información en español de las Enfermedades Raras (ER). Un lugar donde ligar la creatividad a la información científica que proporciona [https://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=ES Orphanet], el portal de referencia a nivel global de las ER y crear un entorno y una experiencia digital, con y para, afectados, familiares y profesionales, más cercana y humana. | |
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| − | + | Un proyecto en colaboración con el [https://www.iisaragon.es/ Instituto de Investigación Sanitaria Aragón]IISA 100% aragonés que ha traspasado fronteras con la incorporación de [https://www.linkedin.com/in/mar%C3%ADa-antonieta-quijada-sandoval-b4ba6465/?originalSubdomain=cl Antonieta Quijada], directora de Carreras del Área Educación y Humanidades de la Universidad Tecnológica Concepción-OTalcahuano [http://portales.inacap.cl/ INACAP]. [https://evadelruste.es/ Eva del Ruste], creadora de Mercado del 13 y [https://evadelruste.es/ Segundas Vidas] afirma que “este apoyo desde Chile es clave para entender la magnitud del problema y el alcance que podemos lograr con este proyecto colaborativo”. | |
| − | El | + | En Aragón se contabilizan 90 mil personas afectadas por una ER, 3 millones en España, 30 millones en Europa y más de 350 millones en el mundo. El 75% de estas personas se sienten discriminadas según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras [https://enfermedades-raras.org/ FEDER] en cuestiones clave como la educación, la salud y el ocio. Darle la vuelta a esta realidad para que se destinen recursos a la investigación y las personas se sientan incluidas en la sociedad, está en nuestra mano, en la de todos. |
| − | + | El 7 de enero de 2020 se iniciaron los primeros talleres de sensibilización en colegios de Aragón. Los colegios pioneros son: [http://cpalpartir.educa.aragon.es/ CEIP Ramón y Cajal de Alpartir], [https://www.fomento.edu/sansuena/ Colegio de Fomento Sansueña], [https://juandelanuza.org/ Colegio Juan de Lanuza], [https://zaragozaschoolhouse.com/ Zaragoza School House & Nido Montessori], [http://piagetenses.blogspot.com/2020/03/29f-dia-mundial-de-las-enfermedades.html CEE Jean Piaget], [http://nspilarzuera.com/ Ntra. Señora del Pilar] (Zuera), [https://somosrincondegoyablog.wordpress.com/ CEE Rincón de Goya], los colegios públicos de Berge, Molinos y Ejulve [https://crasomontanobajoaragon.blogspot.com/ C.R.A. Somontano Bajo Aragón] en Teruel y [https://www.colegiojoaquincosta.es/ Colegio Joaquín Costa de Monzón], Huesca más la escuela de verano de Chile. | |
| − | + | Además de los colegios participantes, la Universidad Tecnológica de Chile y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón,“Wiki ER13” contó para su presentación oficial el día 13 de febrero de 2020 con el apoyo de algunas empresas aragonesas: la [http://innovamascomunica.es/ Agencia IMASC], [https://elpatioderecreo.com/ Recreo Coworking], [https://www.lamardegente.net/ La Mar de Gente], [https://bitevol.es/ Bitevol], [https://www.ricardodemiguelmarketing.com/ Ricardo de Miguel Marketing], [https://www.artboxes.es/ Art Boxes] y [http://www.emoz.es/ EMOZ] (Escuela Museo de Origami) y medios de comunicación como [https://www.ivoox.com/wiki-er13-presentacion-aragon-radio-audios-mp3_rf_48337821_1.html Aragón Radio], Onda Aragonesa, [https://www.gndiario.com/enfermedades-raras-mercado-trece GN Diario] y Actualidad Económica. | |
| − | + | Artistas como el aragonés Martín Giménez Laborda, de la [http://www.teadiraragon.com/teadir_aragon/ asociación TEADIR] (Aragón), y la ilustradora paraguaya [https://www.linkedin.com/in/nemezerga/ Némesis Zerga]también se han sumado con la aportación de un hexágono artístico al proyecto Wiki ER13. | |
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Revisión actual del 09:57 18 abr 2021
Wiki ER13 "La enciclopedia para visibilizar las Enfermedades Raras y apoyar con arte y creatividad la investigación." Un proyecto de Mercado del 13, iniciativa ciudadana que nace en diciembre de 2015 para dar visibilidad a las Enfermedades Raras generando recursos por medio del arte y el consumo responsable.
Wiki ER13 es un espacio digital donde desarrollar la empatía y la solidaridad para conectar la información en español de las Enfermedades Raras (ER). Un lugar donde ligar la creatividad a la información científica que proporciona Orphanet, el portal de referencia a nivel global de las ER y crear un entorno y una experiencia digital, con y para, afectados, familiares y profesionales, más cercana y humana.
Un proyecto en colaboración con el Instituto de Investigación Sanitaria AragónIISA 100% aragonés que ha traspasado fronteras con la incorporación de Antonieta Quijada, directora de Carreras del Área Educación y Humanidades de la Universidad Tecnológica Concepción-OTalcahuano INACAP. Eva del Ruste, creadora de Mercado del 13 y Segundas Vidas afirma que “este apoyo desde Chile es clave para entender la magnitud del problema y el alcance que podemos lograr con este proyecto colaborativo”.
En Aragón se contabilizan 90 mil personas afectadas por una ER, 3 millones en España, 30 millones en Europa y más de 350 millones en el mundo. El 75% de estas personas se sienten discriminadas según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER en cuestiones clave como la educación, la salud y el ocio. Darle la vuelta a esta realidad para que se destinen recursos a la investigación y las personas se sientan incluidas en la sociedad, está en nuestra mano, en la de todos.
El 7 de enero de 2020 se iniciaron los primeros talleres de sensibilización en colegios de Aragón. Los colegios pioneros son: CEIP Ramón y Cajal de Alpartir, Colegio de Fomento Sansueña, Colegio Juan de Lanuza, Zaragoza School House & Nido Montessori, CEE Jean Piaget, Ntra. Señora del Pilar (Zuera), CEE Rincón de Goya, los colegios públicos de Berge, Molinos y Ejulve C.R.A. Somontano Bajo Aragón en Teruel y Colegio Joaquín Costa de Monzón, Huesca más la escuela de verano de Chile.
Además de los colegios participantes, la Universidad Tecnológica de Chile y el Instituto de Investigación Sanitaria Aragón,“Wiki ER13” contó para su presentación oficial el día 13 de febrero de 2020 con el apoyo de algunas empresas aragonesas: la Agencia IMASC, Recreo Coworking, La Mar de Gente, Bitevol, Ricardo de Miguel Marketing, Art Boxes y EMOZ (Escuela Museo de Origami) y medios de comunicación como Aragón Radio, Onda Aragonesa, GN Diario y Actualidad Económica.
Artistas como el aragonés Martín Giménez Laborda, de la asociación TEADIR (Aragón), y la ilustradora paraguaya Némesis Zergatambién se han sumado con la aportación de un hexágono artístico al proyecto Wiki ER13. Un proyecto educativo creado por Mercado del 13 para sensibilizar a la sociedad, visibilizar y apoyar la investigación de las Enfermedades Raras
Hay más de 7 mil Enfermedades Raras “Wiki ER13” es un proyecto en evolución constante, abierto a la participación y la cocreación. Una iniciativa ciudadana que nace para dar una visibilidad singular, y apoyar la investigación de las Enfermedades Raras con afectados, asociaciones, fundaciones, profesionales de la salud, empresas e instituciones y la sociedad.
En el mes de julio el proyecto de Mercado del 13 fue seleccionado junto a otras 11 empresas aragonesas para formar parte del programa INNOIDEA 2020 que por medio de ITAINNOVA impulsa Gobierno de Aragón.
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